Het “Beat Leukemia Initiative”
Beat Leukemia ontstond in oktober 2007 als een discussie groep op het populaire sociaal netwerk platform Facebook (www.facebook.com). De oprichter, Alex Cevenini, een leukemie overwinnaar, wou een zo groot mogelijk aantal mensen bewust maken over leukemie en bloedziekten. Ook wou hij ondersteuning geven aan mensen die deze ziekte ondergaan.
Tegen de lente van 2008 had de groep meer dan 800 leden. Het doel om mensen samen te brengen die nood en ondersteuning nodig hebben begon te werken. De website werd opgericht door een samenwerking van de leden, die ook mensen buiten Facebook willen bereiken.
Hier zal je basis informatie vinden over wat leukemie is en hoe het behandeld wordt, alsook een aantal inzichten hoe vrienden en verwanten hiermee kunnen omgaan en mensen met leukemie kunnen helpen.
De pagina <Help BL> gaat over een gezamenlijk onderwerp van vrijgevigheid : Vertrouwen. Wanneer men beslist om bij een doel aan te sluiten wordt men geregeld overstelpt door een groot aantal organisaties die financiële steun nodig hebben. Het is niet altijd eenvoudig om deze te vertrouwen. De Facebook groep Beat Leukemia heeft een discussie forum waar andere hun ervaringen delen met de organisatie waar ze rechtstreeks mee in contact kwamen en hun hielpen om leukemie te verslaan. Deze organisaties worden hier vermeld, geordend per land, en worden constant aangepast. Ken je een organisatie die hier bij past, kan je hier tot de facebook groep aansluiten en deelnemen aan de discussie … , of je kan het een email zenden naar info@beat-leukemia.org
De missie van Beat Leukemia is:
1. Belangrijke informatie en gegevens verspreiden over leukemie.
2. Het identificiëren van de betrouwbaarste organisaties in elke land waar donaties kunnen overgemaakt worden voor onderzoek en ondersteuning van patiënten.
3. Het is NIET de bedoeling van BL om rechtstreek geld te innen, maar het kan gebruikt worden voor fondswerving of vrijwilligers initiatieven georganiseerd door de leden, of om organisaties uit te sluiten waar je geld kan aan overmaken.
4. Onderzoek is universeel, leukemie is ons gezamenlijk vijand. Het is niet belangrijk waar, hoe of hoeveel je kan bijdragen, het zal altijd een verschil maken.
Over de ontwerper van BL
Alex Cevenini heeft leukemie overwonnen. Op zijn 24ste verjaardag, 14 april 2007, werd er bij hem Acute Myeloide Leukemie (AML) gediagnosticeerd. Toen er complicaties kwamen ging hij snel in coma met weinig kans om te overleven. Dankzij het fantastische werk van de dokters en het ziekenhuis personeel, en gebed van vrienden en familie, ontwaakte hij een maand later.
Sinds de lente van 2008 gaat alles goed met Alex en ondergaat een chemotherapie behandeling. Binnenkort kan hij terug keren naar zijn dagelijks leven, maar zijn gedachten zijn bij anderen die niet zoveel geluk hadden. Het type leukemie dat Alex heeft (AMLM3) was ongeneesbaar tot 5 jaar geleden, wanneer enkele onderzoekers een middel vonden en het goede nieuws verspreidde onder hun onderzoek netwerk.
Het is berekend dat 44.270 mannen en vrouwen gediagnosticeerd zullen worden en 21.710 zullen sterven aan leukemie in 2008 in de U.S. alleen al (respectievelijk 138.530 and 52.910 met Lyphoma and Myeloma figuren >1). Leukemie is wereldwijd nummer 1 van kindersterfte. Al heeft onderzoek al veel resultaat geleverd, verschillende vormen van leukemie zijn nog steeds niet geneesbaar of behoren tot therapie die zeer pijnlijk en riskant is voor de patiënten. Daarnaast, veel landen kunnen de dure medicatie niet veroorloven die nodig is om leukemie te verslaan.
We kunnen het verleden niet veranderen, maar we kunnen een verschil maken in de toekomst. Diegene die niet overtuigd zijn van de voordelen van het onderzoek kunnen in het verleden kijken en zien dat mensen tot voor kort stierven aan ziektes zoals verkoudheid.
BEAT LEUKEMIA is geëngageerd om stil te staan bij een gevaarlijke moordenaar die nog steeds aanwezig is: help ons om een verschil te maken.
1. Bron: American Cancer Society (2008). Cancer Facts and Figures 2008, p.4. Online beschikbaar here.
